小児劇症肝炎からの復活日記
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えみちゃんは、10歳である日突然90%以上の肝細胞が壊死するという劇症肝炎に見舞われました。昨日まで普通に元気に学校に通っていたのに突然生死の淵に立たされ、わけがわからないまま懸命に頑張って復活したえみちゃんの記録です。
最初の黄疸に気付いてからわずか5日めには生体肝移植の話。どんどん下がって行くPT。ICU。血漿交換にすべてを託して24時間、肝細胞再生の証を目にしたときは涙があふれました。小児肝炎は比較的多いと聞きますが「ほとんど原因不明のまま治ります。ただ一部に劇症化する場合があり注意が必要です」とよく書かれていますが、その劇症化してしまったときの話なのであまり参考にはならないと思います。でももし黄疸が出てしまったときにWebで検索してこの日記にたどり着いたときは劇症化しても復活する道筋があることを知ってください。そして子供の復活力を信じて子供に寄り添ってあげましょう。かならず復活します。
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2013-04-18T17:39
tetsu-mi@nifty.com
育児日記
1901-01-01T00:00+00:00
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daily
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タイトルなし
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=06&day=19
育児日記
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タイトルなし
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=06&day=05
育児日記
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退院!
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=05&day=21
今この日記を書いている隣の部屋では前と変わりなくえみちゃんとゆらちゃんが寝ている。前のママならそれは普通のこと。でも今日は特別なことだ。これまでにおきた66日間の入院。えみちゃんは66日ぶりに家の布団で寝るのだ。それよりも66日ぶりに外に出たのだ。今日、病院の緊急出入り口から外に出た.そういえば2ヶ月ぶりに外に出たよ、とえみちゃんがいった。そのときなんだかえみちゃんが照れ笑いをした。2ヶ月も外の風に吹かれていなかったなんて、そして今不意に外の風に吹かれてみたけどもそれが2ヶ月ぶりなんてなんか笑えるという照れ隠しなんだと思う。そのくすくすっていった笑いがなんともよかった。おかげさまでえみちゃんも取り返しました。
病院のみなさん本当にありがとうございました。感謝の言葉もありません。担当先生、主治医先生、あなたがたの読みと経験はすばらしかった。予定通りに肝機能数値を正常値にいれ、最初の書類に書いてあった退院時期を一日もはずさずに退院になりました。先生の内視鏡の腕もすごかった。チャイルドケアスペシャリストのプロフェッシャンルな仕事ぶりはすごかった。栄養士さん折れそうになったえみちゃんを食べ物で救ってくれてありがとう。そしてたくさんの看護士さん。あなたがたの支えでえみちゃんもなんとかやりきりました。そしてなによりこの治療をうけ、そして治り、がんばったえみちゃん、ずっと家で我慢したゆらちゃん、ゆらちゃんをあずかっていただいたご近所の幼稚園のときの先生初め周りの方々、本当にありがとうございました。今回の体験にきっと意味を見いだしてこれからをがんばっていこうと思います。
育児日記
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いよいよ退院の話
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=05&day=14
値がちょっと微増。これくらはなんということはないらしいがそれでもどきどきしてします。そしていよいよ退院の話。来週の月曜人は退院できるとのこと。まじか。ほんとうか。あーうれしい。夢のようだぁ。退院の前にこの1週間は最後の検査。肝生検、大腸内視鏡、胆道内視鏡、とどれも麻酔がひつような重たい検査ばかりだ。でもこの検査をクリアすれば退院だ。最後にひと頑張りしよう。
育児日記
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タイトルなし
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=05&day=07
育児日記
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正常値継続 退院の話ちらほら
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=05&day=01
GWがあったので採決の間隔がすこしイレギュラーしました。結果は見事に正常値に入っています。5月に入って退院の話もちらほら出てきました。夢のようですねー。また少し減薬しました。この減薬のペースでいくと7月くらいまで入院になるんだけどどういうペースなんだろうか。とにかくただただ回復していくのを願うのみです。
それにしても今年のGWは変な感じ。お父さんはずっと病院に泊まっています。えみちゃんと不思議な体験をしています。
育児日記
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お父さんとのルール
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=04&day=24
お父さんが泊まったときはちょっと内緒のルールを運用している。この病院では栄養士さんがいつも訪ねてきてくれる。そして現在の様子とかカロリーとか食べ物で困っていることとか話してくれる。でも絶対カロリーは増やせない。カロリーのデータはくれるので毎日どれくらい接種しているかわかる。毎日の総カロリーを見ると必ずしもぴったり同じということはなくて多少増減する。そこに目を付けたお父さんはこれまでで病院で設定された最高カロリーまでは食べても大丈夫ということにした。すると最高カロリーとその日のカロリーの差が間食ということになる。せいぜい120kcalというところであるがこれがえみちゃんの生き甲斐となる。ちょっと前にお父さんとお母さんがいるときに内緒でプリンのようなおやつを一回だけ食べていいよっていったら「いいの?」って聞いたとおもったらもう本当にむさぼり食べるとはことことで初めてプリンを食べる子のように一心不乱に食べた。ほんと病院の味気ない食事ばっかりだったので入院後初めて口にする普通のおやつは何より貴重だったです。これをふまえて制度化したのが先のお父さんの特別ルール。ただその日のカロリーはあらかじめ献立表に書いてあるのだけどおやつのカロリーだけは書いてなくて(3時におやつが出ます)そのカロリーによってその日のルール適用カロリーが変わってきます。3時になってその値を計算するのが楽しみになりました。Macで三食とおやつのカロリーを入れるとその日の間食可能カロリーが出てくる簡単なスプレッドシートも開発しました。だいたい80から120kcalの幅で余裕ができます。ですからネットでコンビニの食べ物のカロリーを片っ端から調べてリストに書き出すという作業のえみちゃんは没頭しました。まさかそんな特別ルールのためとは思わないから栄養士さんもえらく勉強熱心だよねー。将来栄養士になるといいよと感心する始末。栄養士さんには悪いですが動機は不純です。とにかくその日の余分カロリーでなにが食べられるかは一日でもっとも重要なイベントとなりました。お父さんもコンビニやスーパーでいかに低カロリーでインパクトのあるものがあるか探すはめになりました。脇では家族づれがカロリーなど気にせずにすきなだけかごに詰め込んでいい来ます。ちょっと前まで我が家もそうだったのにと思うとつらくなります。いまは1calで無駄にしないように一生懸命考えて考えて買い物をするようになりました。
そんな中で結局たどり着いたのはコンビニのおでんです。こんにゃくや大根ははらにたまる割にはカロリーがとても低くてえみちゃんに好評でした。毎日毎日近くのコンビニまでおでんを買いにいくはめになりました。後にこれが俗にいうシラタキ事件を起こすのですがそれはまた後ほど。
今日、カロリーに余裕があったのでお父さんが特別にファミチキを買ってきました。えみちゃんは食べたくてしかたない、でもちょっとカロリーが高くって脂っこい。自分の体に良いのかどうなのか、食べたいけど食べるのが怖い。そんな板ばさみになってしまってファミチキの前で泣いてしまいました。いまえみちゃんはカロリー大優先でがんばっていますから逆に悪いことをしてしまいました。ちょっとオーバーしたくらいなんてことはないんだけどがんばってるんだからね。お父さんもこれから気をつけます。すいません。
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ついに正常値。ステロイド減薬開始
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=04&day=23
現在のステロイドで2週間が経った。今日の検査ではついに値が正常値に入った。すごい。よかったぁぁぁぁ!!!!。やるなぁえみちゃん。すごいよ。先生もすごい。これを予想していたかのように一月でぴったり正常値に入れてきた。あー、正常値の100倍くらいあったときからすると夢のようだよー。
この結果を受けてこれから薬を減らして行く日々が始まる。4粒くらい減らせたら外出や退院ができるとのこと。希望が出てきた。がんばろう。正常値万歳。
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経過順調
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=04&day=16
AST,ALTが急速に下がってきました。正常値も間近。奇跡のようです。ビルビリンもです。黄疸もちょっとは収まってきているのかな。長い闘病生活のために漫画とかDSとかこれまで家では禁止していたものも一気に解禁。漫画はほんわかしたものを読んでいましたがなんかの拍子にワンピースをちょっとだけ買ったら面白かったので何冊かそのあと買って読んでます。DSは3本くらいゲームを買いましたけどなんかひとりでやるのはつまらないのかそんなに夢中になることはありませんでした。本人曰く面倒くさいそうです。それ以外にナノブロックを作ったりフェルトをやったりしています。チャイルドケアスペシャリストの人にお世話になっています。今はもう病棟内フリーになったのでその気になれば狭い病棟内で散歩もできます。チャイルドケアスペシャリストの人が時々女子会(入院中の女子を集めてトランプとか)やってくれるのではなせる年の近いお友達もちょっとできたりして少し楽になってきたようです。さてまた次の月曜まで乗り切ろう。
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検査結果にどきどき
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着実にAST、ALTは下がっています。黄疸はというと毎日顔をみているとよくわかりません。朝入ってきた看護婦さんが今日は顔色いいねっていってくれるとそれだけで気持ちも明るくなります。黄疸少しは減っているのかな。紫斑は少し薄くなったような気がしますがまだまだ手や足にはしっかり出ています。それとやっぱりちょっとステロイドの影響が出ているようでほっぺがちょっとだけぽっこりなったように感じます。ムーンフェースになるんだろうなぁ。いまはしかたない。食欲はすごくあるけどもカロリーがしっかり管理されているからいわゆるジャンクのようなものは決して食べられない。そこは苦しいところ。でもいまはこれは辛抱だね。がんばろう。
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三回目パルスの結果は良好
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=04&day=06
今日三回目のパルスがおわって採決がありました。結果は良好。ASTの値はぐっと下がりました。ALTがまだ高いことを除けばいい感じです。ALTは体内で代謝されるのに時間がかかるのでこのあとゆっくり下がってくるでしょうとことでした。最初の入院から三週間が経過。治療が一段落したという感じです。来週から毎週月曜に採決して経過観察、問題がなければ徐々にステロイドの量を下げていくとのことでした。あとはすることがないので病院での生活リズムを作るように言われました。チャイルドケアスペシャリストの人とも相談して時間を持て余さないようにします。それと春休みが終われば学校です。えみちゃんはもとの学校から一時的に転校して院内学級の生徒になりました。東部病院には学級としての院内学級はありませんが派遣で先生が来てくれるのです。週に三回午前中だけの授業ですが学校の雰囲気にひたるだけでも心が軽くなります。日常は本当にありがたいと思います。院内学級の制度も本当にたすかりました。こんな特別支援学級の制度があるなんて入院するまで知りませんでした。最初に入院したときの書類には退院目安として5/20と書かれていました。ちょうど2ヶ月。あと一月と2週間が目安ということになります。まだまだ気が遠くなる位先ですけどがんばっていきます。
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三回目のパルス
http://emiripapas.com/cgi-bin/emiri/Diary.cgi?base=rd&year=2012&month=04&day=03
昨日の採決結果はまあまあ良好。もっと下がってもいいかもということでしたが減少傾向は確認できたのでひとまず経過観察となりました。ところが今日の朝になって先日行った生検の結果が良くなかったということで急遽パルスの三回目をやることになりました。やっと回復の途についたかに思ったけれどまだまだ安心できないことがわかりました。えみちゃんも昨日の結果がまあまあだったのでちょっと気持ちが軽くなっていたのにまたパルスと言われてがっくりです。パルス自体は点滴につながれるだけなのでなんと言うことはないのですが、やっぱり点滴が外れて自由に歩けるのとそうでないのとでは全然違います。パルスは大変な治療であることもわかっているからなんでまたという気持ちも強くなります。先生に寄ると血漿交換までやった場合はだいたい三回目のパルスくらいはやることが多いということでした。生検からは思った以上に肝細胞がやられていたということで念のためもう一回というニュアンスでもありました。なんにしろもう一踏ん張りということになります。
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