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はじめまして
ママ
21歳の息子が同じ病です
とはいっても汎血球減少が先で経過観察の間に肝臓の数値がどんどん悪くなりかつなかなか下がらず
どちらも投薬治療は一切なしで血小板輸血と栄養剤の点滴のみの3週間
ASTは1000前後ALTは790と妙な数字
白血球が1000を切り好中球も500を切り重症になってしまいました
昨日転院しましたが入院して初めて39度を超える発熱で抗生剤を使いました
これから消化器内科と相談し肝臓の回復を待たずにゆるい免疫抑制剤を使いながらの治療となるそうです
(ステロイドでもATGでもないです)
幸いな事に19歳の次男がフルマッチでドナー候補になりました
肝炎後は定着率がよくない事も心配です

口を開けばとっても珍しいと繰り返すドクター
わからないことが多い病気なので探り探りの治療なので移植も含めて肝臓の数値をにらみながら進めるそうです
肝炎同時進行のジレンマに歯がゆい思いをしています

小さい体で頑張ったemiriちゃん
ほんとにえらかったですね
今、無事でいる彼女が今の私には希望です
返信遅くなりました。
再生可能日記
すいません、書き込みを見逃していました。その後3ヶ月ほど経ちますが治療の成果があがっていることをただただ祈ります。うちの場合は肝炎後再生不良性貧血で、さらにその後に全身脱毛といういかにも免疫系が関係しそうな状況です。確かに肝炎と生成不良の同時進行は珍しいと思いますがやはり免疫系が悪さしていることが考えられるので免疫抑制剤で効果があるのではないかと素人目には思います。発症当時は本当に先がまったく見え無い不安の中に突き落とされますが、必ず光がみえるものと信じて頑張って下さい。こういうとき「親がしっかりしないとだめよ」的なことをよく言われますが、「しっかりする」ことがどれだけ大変かを身をもって体験することになりました。頑張る価値があると思います。境遇の近い人どおしで話すと少し楽になると思っています。何かまた疑問点などでましたら、書き込みください。Emiriパパ。
Re:
nowinfas
ご情報ありがとうございます。




http://nowinfas.yoka-yoka.jp/
半年ですか
にじます
私のブログへのコメント
ありがとうございました。
早速遊びに来ました。

これはよくまとまってますね。
データとイベント(輸血やATGなど)
と診察の様子が一度に見られるのは
便利ですね。

ATGの寛解は、5割と書かれてますね。
講演会等では、7割寛解と
私がやった6年前と変わらない
という認識でしたが、
小児は違うのでしょうか。

部分寛解とはいえ、ゆっくりと
効果を待てそうな雰囲気ですね。
骨髄移植のドナーは血縁ありですか?
なくても小児の生着率は
とてもいいので羨ましい限りです。
40歳すぎると厳しいのですよ。

患者でない方がこうした
情報を発信することは
自分でないだけにときに
辛いことがあるでしょうね。
このまま、造血してくれることを
願っています。

前の部分をまだ飛ばし読みなので
じっくりと読みたいと思います。
コメントありがとうございます。
再生可能日記
このサイト見ていただけてありがとうございます。たくさんの方のブログの記事やデータに勇気ももらった時期があり、いま娘と相談してこのようなデータと日記がセットで残せるサイトを作りました。治療しながら恩返しができるように頑張って行こうと思います。もし役に立ちそうでしたら使ってみてください。ありがとうございました。
5割
再生可能日記
ATG5割は肝炎後のケースだと割合がさがって5割くらいになるという話が最初にドクターからありました。小児の場合かもしれません。
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